Mielen hyvinvoinnin asialla – STYPA 2019

Aloitin toukokuussa European Patients’ Forumin (EPF) STYPA 2019 – nuorten potilasadvokaattien kesäkurssille valmistautumisen verkkoyhteydenpidolla ohjaajien ja EPF Youth Group -tiimiläisten sekä noin 40 kurssiosallistujan kesken. Kurssille osallistui eurooppalaisnuoria (18-30 vuoden ikähaarukka), jotka ovat toimineet potilasedustajina aktiivisesti joko itsenäisesti tai järjestöissä valtakunnallisesti maassaan, tai jopa jo kansainvälisesti. Yhteistä kaikille kurssilaisille oli halu tulla kuulluksi, halu puuttua epäkohtiin mm. potilaan oikeuksien toteutumisessa ja halu tuoda esiin destigmasoivaa näkökulmaa sairauden kanssa elämisessä. Hain kurssille Kukunori ry:n kautta. Kukunori on GAMIAN-Europen (euroopanlaajuinen mielenterveyspotilasjärjestöjen kattojärjestö) jäsen, joka on kurssin järjestävän tahon EPF:n jäsen. Suomesta GAMIAN-Europen jäseniä ovat Kukunorin lisäksi Mielenterveyden keskusliitto ja Taiteen sulattamo.

Kurssin hakuprosessi ja prosessointi mielessä kurssia varten alkoi jo viimeistään helmikuussa hakupäivämäärän umpeutuessa, mutta virallinen opiskelu ja yhteydenpito STYPA:n merkeissä alkoi varta vasten avatulla verkkosivustolla toukokuun alussa, jolloin saimme tehtäväksi tutustua podcastien ja videoiden sekä keskustelun kautta potilasadvokaattiuden eli potilasedustustamisen merkitykseen ja käytännön työhön. Potilasadvokaattitoiminnassa henkilö ei edusta vain itseään oman kokemuksensa asiantuntijana, vaan suurempaa potilaiden yhteisöä. Kuten Kukunori edustaa suurta joukkoa järjestöjä ja, vielä tärkeämpänä, henkilöitä näiden organisaatioiden jäseninä ja vastaavana; esimerkiksi EPF:n advokaatti mm. EU-parlamentissa puhuessaan edustaa EPF:n jäsenjärjestöjen 150 miljoonaa potilasjäsentä 28 Euroopan valtiossa. Kirjoitimme sivustolla muistiinpanoja itsellemme ja jaettavaksi, ja ajatuksiamme potilastoiminnasta oman kokemuksemme sekä potilaana että edustustehtäviemme näkökulmasta. Mietimme foorumilla lähestymistapaa ja tavoitetta tulevaa advokaattitoimintaamme varten, ja keskustelimme ja kommentoimme toistemme postauksia sivuston keskustelupalstalla. Pääsimme tapaamaan toisemme videopuhelun välityksellä kahteen kertaan kesäkuun aikana, mikä olikin erittäin hauskaa. Videopuhelu myös hieman lievensi jännitystä kohdata kasvokkain heinäkuussa!

Summer Training-course for Young Patient Advocates 2019 -osallistujat - Wien ©EPF

Summer Training-course for Young Patient Advocates 2019 – Wien ©EPF


7.-10.7. matkustimme Wieniin, Itävaltaan, syventämään koulutusta ja tutustumaan toisiimme lähemmin. Tapasin heti lentokentällä kurssilaisen Espanjasta, ja onneksi niin, sillä matkaohjeittemme vastaisesti suorin yhteys lentokentältä kurssikeskukseen ei ollut käytössä. Yksin ollessamme olisimme luultavasti epäröineet jonkin verran hypätä Google Mapsin ehdottamaan vaihtoehtoiseen junareittiin tuntemattomassa kaupungissa, mutta yhdessä ollessa oli helppo nauraa vastoinkäymisille. Törmäsimme junassa myös maltalaiseen kurssilaiseen, jonka lento oli viivästynyt kolme tuntia, ja näin hänkin sai seuraa kartanlukuun. Yhdessä illastimme kolmisin, kun muu ryhmä oli jo pitänyt tervetuliaispuheen ja illallisenkin, ja siirtyi nyt yöpuulle. Kiitos seminaarihotellin henkilökunnalle ja määrätietoiselle fasilitoijallemme, että saimme kuin saimmekin pienen suostuttelun myötä luvan nauttia illallisen jämäpaloista!

Kurssin kolme seminaaripäivää olivat hyvin hyödynnettyjä. Oppitunnit herättivät paljon ajatuksia ja käsittelimme aiheita monipuolisesti luennoin, keskustellen, ryhmätöinä ja draaman kautta. Vaikka olin kurssilla edustamassa ns. mielen sairauksien advokaattiutta: mielenterveysongelmia ja niihin sairastuneita; löysin paljon puhuttavaa ja yhteistä muiden kurssilaisten kanssa. Olenkin jo pidempään miettinyt, ja kurssi vahvisti omaa tunnettani, että haluan viedä “advokaattiuttani” pois diagnooseista, ja lähemmäs mielen hyvinvointia ja sen merkitystä jokaisen elämässä. Uskon, että mielen hyvinvointi, on se, mistä meidän tulisi puhua alati enemmän, ihan jokapäiväisessä elämässä; sairaudesta tai “sairaudettomuudesta” huolimatta.

 

Minä en ole kokenut, minkälaista on elää esimerkiksi astman, Crohnin sairauden tai HIV-positiivisuuden kanssa. Pystyn silti ymmärtämään, miltä sairauden tuoma kuormittuminen voi tuntua. Liian usein oireet ja potilaat jaotellaan vain kahteen, jossa selitys on joko “kroppa” tai “pää”. Tiede ja inhimillinen ymmärrys kuitenkin osoittaa, että kaikki vaikuttaa kaikkeen. Somaattinen sairaus voi heikentää fyysistä suoriutumista ja etenkin palautumista, mikä kuormittaa – ihan ilman mielenterveysoireiden historiaakin – mieltä. Voi myös olla, että sairaus vie elämänhalua tai muuten vaikuttaa jaksamiseen ja emotionaaliseen hyvinvointiin, jolloin ei ole helppo pitää yllä tai keskittyä fyysisestä terveydestä huolehtimiseen, mikä taas vaikuttaa “kropan” kuntoon. Jokainen ihminen kokee elämänsä aikana jossain vaiheessa ns. vaikeampia aikoja ja mielen kuormitusta. Vaikka ei olisi mielen sairautta, ei kuormituksen alla kenenkään tarvitse aina jaksaa hymyillä tai “tsempata”; tuolloin on hyvä osata pyytää apua. On hyvä muistaa, että kuten ruumiin vahvuutta ja kuntoa, myös mielen hyvinvointia voi omilla valinnoillaan edistää. Omaa mielen resilienssiä eli kantokykyä ja mielenterveystaitoja pystyy parhaiten kasvattamaan silloin, kun on hyvä olla; tällöin voimavarat kantavat paremmin myös silloin, kun on raskaampaa. Mitä enemmän jaksaa pitää huolta omasta henkisestä ja emotionaalisesta hyvinvoinnistaan, sitä enemmän jaksaa myös pitää huolta fyysisesti itsestään. Mielestäni MIELI ry:n kuva “Mielenterveyden käsi” hahmottaa hienosti eri alueita hyvinvoinnissa, mihin voi itse vaikuttaa. Vaikka tuntuisi, ettei “osaa, ei pysty, eikä edes enää kannata”, tärkeää on olla sortumatta itsekriittisyyteen ja -syyttelyyn, vaan yrittää pitää ystävällisellä otteella itsestä huolta.

Välillä teimme töitä myös ulkona kesäisessä säässä ©EPF

Välillä teimme töitä myös ulkona kesäisessä säässä ©EPF


Minä pidän huolta itsestäni pyrkimällä syömän säännöllisesti ja ainakin yhden lämpimän aterian päivässä. Pidän huolta lääkehoidostani ja arkiliikuntana liikun pieniä, jopa vain 10-15 minuutin määriä hyötyliikuntaa, mutta useita kertoja päivässä. Koska minulla on ollut taipumus kasata liikaa ohjelmaa ja uupua stressin alla, tarkkailen vointiani ja huilaan sekä rentoudun. Kokonaisvaltaiseen hyvinvointiini kuuluu sosiaalisia suhteita ja myös aikaa yksin, innostumista ja itsensä ylittämistä, sekä satunnaista hemmottelua. Joskus, jos asiat pyörivät mielessä ja murehdittaa, pyrin murehtimaan jonkun kanssa. Kokemukseni on osoittanut, että yksin murehtimalla sorrun katastrofiajatteluun, jolloin en ainakaan saa näihin askarteluihin tolkkua. Hyvinvointini huolehtimiseeni kuuluu myös, etten ota rutiineitani liian orjallisesti. Pidän rutiineissani liikkumavaraa, etteivät ne ala ahdistaa, ja väliin jäädessään jopa aiheuttaa epäonnistumisen tunnetta. Rutiineiden on tarkoitus helpottaa elämää, ei orjuuttaa sitä.

 

Kirjoitimme yhdessä kurssilla Potilasadvokaatin kultaiset säännöt. Vaikka advokaatti kantaa vastuuta suuremman potilasmäärän toiveista ja peloista, halusimme lisätä viimeiseksi lausekkeeksi: “Take care of yourself and ask for help”. Ei advokaatti eikä kukaan muukaan henkilö voi terveellä tavalla pystyä auttamaan muita, jos itse uupuu taakkansa alla. Kuten lentokoneissa ohjestetaan: laita ensin happimaski itsellesi, sitten vasta vieruskaverille.

STYPA - Code of Conduct: Potilasadvokaatin kultaiset säännöt

Nuoren potilasadvokaatin kultaiset säännöt ©EPF

Potilasadvokaattius tekee nousua niin Suomessa, Euroopassa kuin maailmallakin. On hienoa, että potilaan näkökulma otetaan yhä enemmän osaksi ammattilaisten suunnittelu- ja arviointityötä. STYPA 2019 jatkuu verkkotehtävin ja videotapaamisin vielä lokakuun loppuun saakka. On upeaa olla mukana nostamassa mielen hyvinvointia somaattisen, fyysisen ja sosiaalisen hyvinvoinnin rinnalle! 

Valmistuminen kurssilta: vasemmalta EPF:n presidentti Marco Greco, minä ja EPF Youth Coucilin puheenjohtaja Antreas Christodoulou ©EPF

Valmistuminen kurssilta: vasemmalta EPF:n presidentti Marco Greco, minä ja EPF Youth Councilin puheenjohtaja Antreas Christodoulou ©EPF

Päällimmäiseksi kurssilla käsitellystä asiasta jäi mieleeni vieraspuhujan Neil Bertelsenin ajatus: “Kuuntele itseäsi – tiedät kyllä, mikä tuntuu oikealta.” Neil kehotti toimimaan omantunnon mukaisesti ja muistutti myös, että mikäli oma tunne muuttuu tai huomaa tehneensä valintoja, joihin ei ole enää tyytyväinen, on tärkeää myöntää virheet avoimesti ja jatkaa eteenpäin pää pystyssä, lannistumatta. Kukaan ei ole täydellinen, mutta yrittämättä jättäminen on virheistä suurin: ilman yritystä ja erehdystä ei tapahdu oppimista.

 

Loppukaneettina jotain, mikä isosta joukosta eri potilasryhmien edustajia kokoontumassa nousi vahvasti mieleeni:  huolimatta kivuista, säryistä ja harmaista tunteistä, jota 40-hengen porukkamme nuorten elämiensä aikana ovat kokeneet – ehkä paraikaa kokivat – me nauroimme ja nautimme oppimisesta sekä yhdessäolosta, aidosti. Sairaus ei aina näy ulospäin, ja joskus hymyileminen on vaikeaa. Joskus toimimme vastoin tunnettamme ja pakotamme hymyn kasvoille, uskoessamme sopivamme niin paremmin ”normiin”. Sellaista ei kenenkään pitäisi joutua tekemään. 

Harvoin kuitenkin muistamme arvostaa sitä voimaa, kun sairaudesta huolimatta jonkin kerran pystyy pysähtymään hetkeen, ja pystyy huomata kyseisen hetken olevan ihan jees. Huomaa hieman jopa nauttivansa siitä hetkestä, nauttivansa vähäsen jopa elämästä. Tällaisena hetkenä ehkä kihertää kaverin kanssa, maistaa päiväkahvia tai kenties, ihan syyttä suotta, on onnellinen. ”Hyvä olo” on voimavara, joka kasvaa, mitä enemmän sitä käyttää. Näitä hyviä hetkiä soisi jokaisen tallettavan pahan päivän varalle syvälle sisimpään. Kokemuksen äänenpainolla: Vaikeina aikoina nämä hyvät hetket muistuttavat, ettei aina ole tuntunut pahalta, eikä siksi siis tämäkään tunne ole loppumaton. Hyvinä hetkinä nämä voimavarat moninkertaistuvat ja henkivät myös muille! 

 

Ylläritehtävä sulle, lukija: pysähdy hetkeen. Tunne ihosi fyysinen tuntemus: onko sulla lämmin, onko vaatteet mukavasti päällä? Mieti, että just nyt voisit hetkeks rauhoittua. Älä mieti seuraavaa hetkeä, et pysty hyppäämään sinne etkä vaikuttamaan siihen. Et pysty kiirehtimään. Vain olet, just nyt, just sä. Joka tapauksessa luet tätä tekstiä, niin tasaa hengitystä. Hengitä ja ole siinä. Just nyt on hyvä, olet just nyt siinä kohtaa, missä tällä hetkellä olet. Se on hyvä. Ota mukaan muita aisteja, mitä näet? Voit nostaa katseen ruudusta: mitä sun edessä on? Millainen ääni kuuluu? Tällainen tämä hetki nyt on. Tää on oikeestaan ihan just nyt ihan ok-hetki, sulle. Nauti.

 

…Ja nyt saat jatkaa päivää. Hyviä hetkiä viikkoon, just sulle!


– Fanni-Laura Mäntylä
Kokemusasiantuntija
Mielen hyvinvoinnin advokaatti
Mental Beauty Records
Kukunori ry

 

#weareEPF #STYPA2019 #kukunori

No Comments

Post a Comment